Pablo, ein Kleiner und einzigartiger Kämpfer….bitte Lesen

Heute geht es einmal nicht um mich sondern um einen Kleiner Kämpfer Namens Pablo…

3d143e9c-c278-4596-892d-770a22967266

Hier geht es um einen kleinen Jungen Pablo der GM 1 Gangilosidose hat und eine Überlebenschance von 2 Jahren.

Wir wollen helfen!

Pablo kam am 28.01.2014 in der 37ssw per Notkaiserschritt zur Welt da seine Mama ein Helpyndrom hatte Gleich nach der Geburt musste Pablo 1 min lang Reanimiert werden er kam dann auf die Intensiv Station er bekam dort einen Krampfanfall und wurde dann für 10 Tage ins künstliche Koma gelegt und runter gekühlt auf 32 Grad.

Er bekam eine Hirnblutung von 4×4 cm im Bereich der Feinmotorig und war stark vergiftet Die Ärzte sagten zu uns das Pablo es nicht Schafft und das er mal schwer behindert wird aber das stimmte nicht 🙂 nach 3 Wochen kämpfen um Pablo & seine Mama haben wir es dann Geschafft Pablo und seine Mama haben sich super erholt und durften mit dem Papa zusammen auf Reha für 11 Wochen4 Wochen nach der Reha hatte Pablo dann aufgehört zu trinken ..

Diagnose Sauerstoff Mangel warum weiß keiner ..Nach Wochen langen Krankenhaus Aufenthalten und Untersuchungen hatten sie dann festgestellt das Pablo Bluthochdruck hat darauf hin wurde er auf Medikamente eingestellt und eine Augen Arzt Kontrolle erfolgte bei der man feststellte das Pablo Kirschrote Flecken auf der Makula ( Augenhintergrund) hat .. Verdacht auf speicherkrankheit ..Also ging die Krankenhaus Hölle weiter nach etlichen Blut Untersuchungen Urin Proben und wochenlangem warten bekamen wir am 13.11.2014 dann die Nachricht das Pablo GM 1 Gangilosidose hat Die GM 1 Gangilosidose ist eine lysosomale Speicherkrankheit bei der durch ein fehlendes Enzym Fett Zucker Stoffe in den Zellen gespeichert werden was zum absterben der Zelle und somit auch zum absterben der Funktionen wie Schlucken , sprechen , sehen , hören , Motorik , Bewegung , Körperspannung und und und … Die Lebenserwartung liegt bei 2 Jahren …

Gestern am 12.07.2016 ist der kleine Schatz leider

für immer eingeschlafen. 🙁

 

(Diese Aktion wurde Organisiert von S.Wedler)

One thought on “Pablo, ein Kleiner und einzigartiger Kämpfer….bitte Lesen

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind markiert *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.